En el lupus, de repente el cuerpo se revela contra sí mismo. Fiebre, dolor y cansancio son sus primeras manifestaciones pero en esta enfermedad autoinmune cualquier órgano puede verse comprometido. Aunque se desconoce por qué aparece y por qué las mujeres jóvenes son las más afectadas, los médicos internistas –los especialistas de referencia– son capaces de controlar su curso y minimizar el impacto en la vida de las pacientes.

El doctor House hizo un gran favor al lupus. Las ocho temporadas de la serie popularizaron esta rara enfermedad autoinmune que no es nada sencilla de diagnosticar. En internet abundan los memes con el “no es lupus” que soltaba el impertinente médico internista. Sus muchas caras y la ausencia de síntomas claros hacen que todo lo relacionado con el lupus genere todavía una cara de extrañeza. “No hay una diana concreta en la que los médicos nos podamos fiar para asegurarnos de que estamos ante un caso de lupus”, explica la Dra. Olga Araújo, internista y responsable de la Consulta de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona desde hace 15 años. En el lupus, el sistema inmunológico identifica erróneamente las células propias como partículas extrañas y entra en acción para eliminarlas produciendo anticuerpos contra “sí mismo” y esto puede afectar a cualquier órgano. Cada enfermo tiene una afectación distinta pero, lo más frecuente es que las articulaciones y la piel estén afectados. “Las manifestaciones cutáneas nos ponen sobre alerta. El eritema en alas de mariposa es un enrojecimiento que aparece en la nariz y en las dos mejillas. Se trata de una inflamación de la piel que aparece con la exposición al sol, es fotosensible. De hecho, estas manchas, dolor articular y cansancio son las grandes pistas que nos ponen en alerta a los médicos”, añade la Dra. Araújo.

Mujeres en edad fértil

El lupus afecta, sobre todo, a mujeres jóvenes en edad reproductiva. “Se cree que puede haber un componente hormonal porque se produce cuando los ovarios están funcionando correctamente pero no sé sabe bien la causa”, cuenta la Dra Araújo. Para llegar al diagnóstico final se realizan unos análisis específicos que buscan los anticuerpos antinucleares. “El lupus es una enfermedad que cursa a brotes. El sol, el estrés y las infecciones podrían desencadenarlos”, especifica este especialista en medicina interna que recomienda una vida tranquila, vacunarse para evitar infecciones y usar fotoprotección todos los días del año y en verano, evitar a la playa. Además, la medicación es imprescindible. Lo más habitual es que tomen un medicamento llamado Dolquine (un antipalúdico), corticoides durante los brotes para bajar la inflamación y antiinflamatorios. Los inmunosupresores son el siguiente paso. “Si con todos ellos no se logra parar el brote, se opta por tratamientos biológicos que son las gran novedad de la que disponemos para el lupus”, especifica la doctora. Todo este arsenal farmacológico debe replantearse si la paciente quiere quedarse embarazada. “La gestación debe estar supervisada por el equipo médico ya que puede ser un desencadenante del brote. Por eso tenemos que programar el embarazo tenemos que buscar el momento más adecuado para que llegue a buen término”, afirma la Dra. Araújo. Buscando respuestas, Nuria Zúñiga (37 años) dio con blogs anglosajones que respondían a todas las dudas que la enfermedad le planteaba. Decidió crear una página en español –tulupusmilupus.com– que recibe más de 2.500 visitas cada día. “Las consultas más frecuentes son las que se refieren a la esfera psicológica y sexual, el contagio –¡el lupus no es contagioso!– y últimamente el suicidio y los deseos de morir. Son temas que no se hablan con claridad, por lo que son desconocidos y los pacientes, en lugar de hablarlos con los médicos, los buscan en internet, algo que puede ser contraproducente”, afirma Zúñiga desde Dubái, donde vive actualmente. Desde los 14 años está diagnosticada de lupus. A pesar de llevar toda la vida acompañada de esta enfermedad, que califica de benévola en su caso, reconoce que psicológicamente le ha afectado mucho. “Me educaron para ser una mujer de éxito. De hecho, la primera vez que perdí un empleo a causa del lupus era directora financiera. Afecta y no solo porque hay personas que, como yo, tienen que depender económicamente de su familia o pareja, sino porque pasamos por etapas en las que nos tienen que vestir, asear y hacer de todo”, relata.

No verse bien

Además de la vida profesional también la sentimental puede verse comprometida. “Si ya el amor siempre nos hace sentir algo inseguras, es difícil imaginar que alguien nos pueda querer teniendo esta enfermedad”, cuenta Nuria Zúñiga. Ella ha abordado el tema en su blog en diversas ocasiones porque la enfermedad genera mucha inseguridad. “Me costó mucho darme cuenta de que el lupus puede definir en algunos momentos por dónde he de caminar, pero que nunca decidirá el tipo de persona que soy y quiero ser. Conocí al que hoy es mi marido poco antes de vivir lo peor de mi lupus y tuvimos que cancelar nuestra boda... Pero hace casi dos años nos pudimos casar. Fue una boda diferente, muy especial que no cambiaría por nada”, asegura.

La olvidada esfera íntima

El dolor y la baja autoestima no son buenos compañeros de una vida sexual plena. “Tampoco los efectos secundarios de alguna medicación, como los corticoides, que te hacen ganar unos kilos de más y verte horrorosa. Te sientes un esperpento, no te reconoces cuando te miras en el espejo o una simple caricia te hace daño como si te clavaran una cuchilla”, cuenta Zúñiga. Ella y su pareja han tenido que redefinir su sexualidad. “Él aprendió a esperar a que estuviera lista y nuevas formas de hacerme sentir segura. Yo aprendí a confiar en él y que el amor no es sólo cuestión de físico sino de sentimientos”, explica. Aunque no ha sido fácil, 11 años de relación atestiguan que han logrado sobreponerse a los embistes de la enfermedad. Reinventarse es, para ella, la clave para que el lupus no gane la batalla. “En Madrid ayudaba como voluntaria en varias asociaciones de pacientes. En Dubái, he tenido que reinventarme de nuevo. Sigo trabajando en el blog porque hay mucha gente que lo necesita y a mí, la verdad, me encanta poder ayudar. También me he lanzado a la artesanía y vendo cuadros para bebés a través de Instagram y Facebook”, explica esperanzada.