Este domingo, 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA, enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y de enviar mensajes a los músculos, lo que causa el progresivo debilitamiento muscular y la incapacidad de movimiento.

Se trata de la patología neurodegenerativa más incidente, después del Parkinson y el Alzheimer, y cada día se diagnostican entre 1 y 3 casos nuevos de ELA por cada 100.000 habitantes. Según las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España el número de personas afectadas supera las 3.000, y se estima que una de cada 400 personas desarrollará ELA.

Una enfermedad cuyas causas se desconocen

Las causas que provocan la aparición de la ELA siguen siendo desconocidas en la mayoría de casos: sólo entre el 5 y el 10% de los diagnósticos se determinan causas genéticas hereditarias. Los primeros síntomas de esta enfermedad son la aparición de debilidad muscular en brazos y piernas, aunque también puede aparecer en los músculos de la boca, e impiden realizar funciones básicas como deglutir. Estos síntomas son consecuencia de la afectación de las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios (neuronas motoras).

La enfermedad se extiende después por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en sus etapas finales, se produce una pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, lo que habitualmente causa el fallecimiento. A lo largo de la enfermedad, sin embargo, los sentidos permanecen inalterados y la capacidad cognitiva, así como la sensibilidad, no suelen verse afectados.

Los investigadores trabajan para encontrar la cura

Aunque aún no existe cura para este tipo de dolencia, los expertos aseguran que la calidad de vida de los pacientes, así como el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma sustancial si existe una actuación médica adecuada. Por ello, con motivo de la celebración del Día Internacional de la ELA, asociaciones y expertos dedicados al tratamiento y a la concienciación de esta enfermedad han destacado la necesidad de la creación de unas directrices comunes para atender a pacientes de ELA y de fomentar la investigación en enfermedades neurodegenerativas.

FUNDELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, reivindica también la importancia de crear conciencia social y de divulgar la información y los avances en el campo científico que se están llevando a cabo. Las aportaciones de FUNDELA, así como de otros muchos colectivos, como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Ammiotrófica (adEla) o la Asociación Española de ELA centran dan su apoyo a diversos estudios de investigación, con la esperanza de encontrar, un día, una cura para esta devastadora enfermedad.

GBGM, gala benéfica por la lucha contra la ELA

Desde Prisma Publicaciones hemos querido sumarnos a este día reivindicativo organizando una gala benéfica a favor de la lucha contra esta enfermedad. La gala, que tendrá lugar este miércoles en la Casa América en Madrid, dará cita un amplio abanico de nombres propios del mundo empresarial, junto a personalidades de los medios de comunicación, la cultura y el deporte. Todos los beneficios que se obtengan serán destinados a Fundela. Este evento cuenta, además, con la colaboración de La Caixa, Jamones Blázquez y Quanima, y con el apoyo de Renfe, AFE, el diario MARCA y la dirección de RSC de la Federación Española de Fútbol.