La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como FUNDELA, es una organización no gubernamental e independiente que promueve la investigación de la ELA en España y que fue constituida en el 2002. Se financia gracias a las donaciones, ya que no reciben ninguna subvención, y la mayoría de sus trabajadores son voluntarios.
Una de las principales características de FUNDELA por la cual destaca es su función de sensibilización social sobre la ELA. Así, pretenden concienciar y transmitir su conocimiento a la sociedad y también a los profesionales del mundo de la salud. La entidad trabaja con el objetivo de divulgar la información sobre los avances en el campo científico en relación a la enfermedad. También elabora boletines científicos periódicos, transmite datos de los Congresos Internacionales, patrocina actividades formativas e interviene en los medios de comunicación, entre otras actividades divulgativas. Los responsables de dirigirlas son especialistas biosanitarios que colaboran altruistamente con la organización.
FUNDELA ofrece un gran apoyo a la investigación mediante la financiación de proyectos y líneas de investigación de equipos, tanto a escala nacional como internacional. Asimismo, colabora con varias asociaciones de pacientes de países de habla hispana, a quienes les facilitan información sobre los progresos de la ciencia en el estudio de la enfermedad. Y cuentan con un Comité Científico Asesor nacional e internacional, con quienes trabajan de la mano para alcanzar sus más complejos retos. Y pertenece a la Alianza Internacional de Asociaciones contra la ELA.
La aportación del conjunto sigue la línea de encontrar una cura para la devastadora enfermedad que ofrece una esperanza de vida demasiado corta: entre 3 y 5 años. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es esporádica y aparece como resultado de la degeneración progresiva idiopática del sistema neuronal motor, según describe la organización. En consecuencia, el afectado se siente débil y se generaliza la atrofia muscular de forma progresiva y rápida, hasta que los días se acaban.
La Fundación la integran: el Consejo Asesor FUNDELA formado por expertos en ELA, el Comité Científico Nacional, el Comité Científico Internacional, unidades de ELA y centros de investigación, Colaboradores de Honor y un Equipo Gestor Voluntario.
GBGM, gala benéfica por la lucha contra la ELA
Desde Prisma Publicaciones hemos querido sumarnos a la lucha de Fundela dedicando nuestra gala solidaria, GBGM, a su causa. La gala, que tendrá lugar este miércoles en la Casa América en Madrid, dará cita un amplio abanico de nombres propios del mundo empresarial, junto a personalidades de los medios de comunicación, la cultura y el deporte. Todos los beneficios que se obtengan serán destinados a la lucha contra la ELA. Este evento cuenta, además, con la colaboración de La Caixa, Jamones Blázquez y Quanima, y con el apoyo de Renfe, AFE, el diario MARCA y la dirección de RSC de la Federación Española de Fútbol.
