Si hay algo que conoce bien Miriam Algueró es el cáncer. Una enfermedad que se llevó por delante, con unos años de diferencia, la vida de su padre y de su madre. Fruto de esa experiencia, que la llevó a crear la Asociación de Oncología Integrativa, nace el libro Acompañar el cáncer. “Un manual para ayudar al cuidador en una labor para la que no está preparado pero que le ha tocado vivir”. El 4 de febrero es el Día Mundial contra el Cáncer, una fecha dedicada a aumentar la concienciación y movilizar a la sociedad para que actúe en la prevención y avanzar en el control de esta enfermedad que se calcula padeceremos uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres. Como bien escribe el Dr. Pere Gascón en el prólogo, “el libro pretende ser una luz, un faro, una guía para el cuidador”.
En él, su autora comparte las recetas que a ella y su familia le ayudaron. Alimentación, descanso o ejercicio físico son algunas de ellas. También enseña a gestionar las emociones que acompañan al diagnóstico, junto al cansancio y el desgaste, tanto físico como emocional, de pacientes y cuidadores. Los tóxicos ambientales, el dolor o la despedida completan el menú. Acompañar el cáncer es un picoteo de recursos que pueden ayudar, incluidas las terapias que contribuyen a mejorar la calidad de los pacientes de cáncer. Tanto en su obra como desde la Asociación, Algueró ofrece información contrastada sobre terapias complementarias, desmontando mitos y dejando siempre claro que ninguna de estas técnicas cura el cáncer.
Tendríamos que ir hacia una sanidad que incluya al cuidador en el tratamiento médico
¿Cómo podemos informar sobre terapias que ayudan sin confundir a los pacientes en una enfermedad tan delicada como es el cáncer?
A pesar de que es una enfermedad que cada vez se supera más o, al menos se cronifica, el cáncer se sigue asociando con la muerte y con sufrimiento, porque los tratamiento médicos tienen unos efectos muy visibles integrados en el inconsciente colectivo. Pensamos en una persona delgada, que ha perdido pelo, con un aspecto muy determinado… y la realidad es que esto hoy en día ya no es así, hay gente que tiene cáncer y ni lo dirías. Las ganas de evitar el sufrimiento es lo que lleva a pacientes y cuidadores a buscar alternativas al tratamiento médico con garantías y de ahí nace la confusión, pues se puede caer en manos de personas que se aprovechan del sufrimiento ajeno o que tienen la intención de ayudar, pero que no están preparadas. Las terapias complementarias mejoran la calidad de vida, pero no curan el cáncer. En el libro encontrarán información contrastada de hasta dónde llega cada una y cómo pueden ayudar.
¿Es el cuidador el gran olvidado del sistema sanitario?
En España tenemos la suerte de tener un gran servicio de sanidad pública. Sin embargo, el cuidador está desatendido y muchos oncólogos siguen centrándose en eliminar el tumor del cuerpo del paciente. Tendríamos que ir hacia una sanidad que mire más holísticamente al paciente e incluya al cuidador en el tratamiento médico. Que haya un dream team de cuidadores: el principal que cuida al paciente y otros satélites que pasen tiempo con él, que se lo lleven a pasear, a tomar algo en una terraza o que vayan a su casa y le hablen o jueguen, que hagan cosas con él porque así, de esta manera, el cuidador principal tiene unas ventanitas de tiempo que le permiten tomar oxígeno y descansar. Aunque tengamos trabajo fuera de casa, a la tensión se le une un quehacer y el cuidador necesita espacios para dedicarse a lo que le gusta hacer. Hay muchas cosas que podemos hacer que nos dan aire. Así, cuando paciente y cuidador se reúnen de nuevo tienen algo que hablar que no es la medicación o las visitas al oncólogo.
La pandemia ha afectado especialmente a pacientes crónicos y oncológicos ¿Cuál es tu diagnóstico de la situación?
Es horrible el estado en el que están hoy en día la sanidad y muchos pacientes que se encuentran mal y no tienen acceso a su médico de cabecera. Llegan con unos diagnósticos muy avanzados. Los problemas digestivos pueden ser un síntoma de cáncer y antes podías ir a tu médico de cabecera. Quizá la primera vez te decían que era el estrés, pero insistías. Ahora tienes que pedir cita para que te llamen y cuando te llaman, ha habido un retraso grande en los diagnósticos de cáncer. Cuando vas con una sintomatología que puede incitar a ser cáncer, se enciende una lucecita y es muy triste que tengamos el servicio de salud saturado, que es más responsabilidad de los políticos que gobiernan que de los médicos.
Nadie está preparado para perder a un ser querido
Uno de los grandes aportes de tu libro es acerca del dolor, que tampoco es siempre atendido con la atención que se merece en el proceso de enfermar
Tal y como explico en mi libro, creo que es importante hacer una distinción porque hay dos tipos de dolor, dolor físico y emocional. Si hay éste, el dolor físico es más intenso. En el cáncer pasa lo mismo. La percepción del dolor del paciente es la que es, pero si cada día hace cosas para gestionar el estrés y el dolor emocional que le supone el diagnóstico de cáncer -que es un pequeño duelo, con sus fases: primero la negación, luego la ira, después la depresión, más tarde la negociación y al final la aceptación-, todo este proceso que pasa el paciente va acompañado de unas emociones que causan dolor. Si procuramos hacer cosas cada día que nos permitan estar más en paz, conectados con nosotros mismos, vivir en el presente… no habrá tanto dolor emocional y por lo tanto, físico.
El otro gran acierto es la atención a las emociones, que siguen sin tenerse en cuenta en el tratamiento de la enfermedad
Sigue habiendo un vacío y falta de personal que asista emocionalmente a pacientes y sus cuidadores, que sería interesante que cuando llega el diagnóstico, fueran con un psico-oncólogo que les ayude a ordenar las emociones y enfrentarse a los meses que vienen. No se tiene en cuenta todavía el valor y la importancia que tiene la vertiente emocional ni en la salud ni en el desarrollo de la enfermedad ni en el proceso curativo del tratamiento. Aunque el cáncer avance y el paciente acabe falleciendo, ese apoyo emocional tiene que estar ahí. Si morimos en paz moriremos con menos dolor y si el paciente va saliendo, necesita un apoyo emocional también. Nadie está preparado para perder a un ser querido, con ayuda todo se hace más transitable. Por eso en la asociación hemos puesto en marcha durante la pandemia grupos de apoyo virtuales para pacientes, que desde la comodidad de su casa no se ven forzados a salir ni sentir que se ponen en riesgo. Hay gente que no tiene energía para moverse o no se siente segura para salir porque no tiene quien le acompañe. Las personas interesadas se pueden inscribir en la página web.
La Asociación de Oncología Integrativa organiza también el taller “Empoderarte después del cáncer” para personas que acaban de pasar un proceso oncológico, en el que ofrece herramientas para retomar el pulso de la vida a través de rutinas diarias y alimentación. Más información.
