Las personas con enfermedades raras: uno de los colectivos más vulnerables al coronavirus

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo. Sin embargo, su diagnóstico puede durar hasta nueve años. Unos datos que se han agravado con la pandemia al paralizarse la atención médica a esta patología.

Las personas con enfermedades raras uno de los colectivos más vulnerables al coronavirus
Las personas con enfermedades raras uno de los colectivos más vulnerables al coronavirus
Sara Roqueta

Sara Roqueta

Periodista

Desde el mes de marzo hemos podido observar como la Covid-19 ha afectado de manera muy distinta a cada colectivo. La tercera edad, los niños y las personas con demencia o discapacidad intelectual fueron los 4 grupos sociales más vulnerables por el confinamiento. Unos datos a los que ahora se suman aquellas personas afectadas por enfermedades raras (ER). ¿Qué hay acerca de sus diagnósticos y tratamientos? ¿Han sido paralizados por la crisis sanitaria?

Lo cierto es que el coronavirus deja un escenario en el que la asistencia sanitaria se ha visto reducida a la mitad; retrasos en los tratamientos, falta de personal... Una larga lista de deficiencias que también ha afectado a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, es decir, aquellas que tienen una baja prevalencia en la población.

Pero ¿cuándo podemos hablar de enfermedad rara? Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Esta es la base. Después, en cuanto a las cifras, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Unos datos que no pueden engañarnos, ya que aunque sean poco comunes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Solo en España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Debido a su poca frecuencia, las enfermedades raras desatan una retahíla de cuestiones. Muchas personas se preguntan si se nace con ellas o si por el contrario pueden aparecer en cualquier momento. La respuesta es que los síntomas de algunas de estas enfermedades pueden aparecer al momento de nacer, mientras que otras aparecen una vez alcanzada la edad adulta.

Aun así, según la Asociación de Pediatría de Españacuatro de cada cinco pacientes empiezan a mostrar sus síntomas en la edad pediátrica. Es decir, que los niños son bastante vulnerables a padecer estas enfermedades raras por lo que, es importante prestarles especial atención con un diagnóstico y un tratamiento lo más rápido posible.

Para poder afirmar que se trata de una enfermedad rara se necesita un diagnóstico profundo, lo que requiere de tiempo y una investigación concreta, además de medios especializados. Por eso, casi la mitad de las personas con enfermedades raras sufren algún tipo de retraso en su diagnóstico. De hecho, un paciente con una enfermedad rara puede llegar a esperar una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico.

Y ¿qué pasa en medio de una pandemia? Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el retraso en los diagnósticos se ha agravado tras la pandemia, ya que el 33% de pacientes ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico, además se han interrumpido muchas de las actividades asistenciales, tanto sanitarios como socioeductaivas.

9 de cada 10 personas con enfermedades raras han visto paralizada la atención a su patología durante la pandemia.

Los procesos de diagnóstico se ralentizan tanto que, incluso, hay personas que esperan hasta nueve años o más a fin de obtener su diagnóstico. Unos datos que preocupan tanto a los expertos como a las personas afectadas por este tipo de enfermedades poco comunes. 

Pero existen más retos que con la Covid-19 vuelven a ponerse sobre la mesa. Por ejemplo, los tratamientos y su disponibilidad es una de las tareas pendientes en materia sanitaria. Los pacientes, una vez se les diagnostica la enfermedad, se encuentran con otro escenario: el de no tener acceso a los tratamientos.

Pero ¿por qué ocurre esto? La realidad es el elevado tiempo que tardan en estar disponibles en España tras su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento, además de la desigual cobertura entre regiones, pero la problemática va más allá. Por eso, te dejamos ahora con las claves y aspectos esenciales para mejorar la atención sanitaria de los pacientes con enfermedades raras.

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