Si el confinamiento fue un período desagradable y duro para toda la población, lo fue especialmente para los niños y adolescentes que sufren un trastorno del espectro autista (TEA) y sus familiares. De la noche a la mañana vieron que sus rutinas, esenciales para desarrollar su día a día, se rompieron y modificaron totalmente, y tuvieron que adaptarse a nuevas y muy limitadas restricciones. Sin embargo, su adaptación a este nuevo contexto fue mucho mejor de lo que se esperaba en aspectos como la comunicación e interacción con los familiares.
Así lo demuestra un estudio llevado a cabo por investigadores de la Universitat Oberta de Barcelona, la Universidad de Perugia, en Italia, y el Centre de Teràpia Ocupacional i Psicologia Infanto-Juvenil (ABAULA), que analiza el comportamiento de niños y adolescentes que sufren un TEA durante el período de confinamiento más estricto, desde marzo hasta junio de 2020, con el objetivo de establecer las bases de un apoyo futuro más adaptado a sus necesidades.
Y es que, según las autoras de la investigación, la mayoría de familias observaron un cambio en el estado emocional de los menores con TEA, aunque en un sentido positivo: durante el confinamiento, sus hijos e hijas se mostraban más felices, más tranquilos y más pacíficos que antes de la cuarentena. Una mejora general que se explica, en gran parte, por el hecho de que los menores pasaron más tiempo con sus familias.
Mayor participación
En este sentido, Cristina Mumbardó Adam, colaboradora del Grup de Recerca en Cognició i Llenguatge (GRECIL), de la UOC, investigadora del grupo Discapacitat i Qualitat de Vida: Aspectes Educatius (DISQUAVI) y autora principal del estudio, señala que “las familias han destacado que los niños y jóvenes con TEA se adaptaron mucho mejor de lo que se esperaba. De hecho, después de un periodo inicial complejo, estos menores mejoraron aspectos como la comunicación, las relaciones y las respuestas emocionales, e incluso participaban más frecuentemente en las rutinas propuestas por las familias”.
Si bien, en el contexto europeo, los horarios de trabajo de los padres y madres obstaculizan la conciliación, dificultando el que las familias pasen más tiempo de calidad con sus hijos, lo cierto es que, durante el confinamiento y los posteriores meses, la flexibilización del horario ha permitido que las familias tengan más tiempo para cuidar de los hijos, para enseñarles y para crecer y progresar a su lado.
Adaptación de las escuelas
A pesar de los resultados positivos, las familias con estos menores a su cargo inciden en que durante los momentos iniciales de la cuarentena sufrieron bastantes dificultades, no solo por la ruptura de hábitos y rutinas, sino también por la poca adaptación a este contexto de los recursos de atención y educación.
“Las familias han echado en falta el apoyo de las escuelas que, como todas, tuvieron que reorganizarse y tardaron un tiempo en hacerlo. Aun así, las familias sí valoraron muy positivamente tener más tiempo para estar con los hijos para conocerlos mejor y para agrandar el abanico de intereses que tenían los niños”, apunta Mumbardó, que añade que los centros y profesionales educativos “han hecho todo lo posible durante la cuarentena para llegar a todos los estudiantes”, aunque “es evidente que hacen falta nuevas medidas para afrontar este tipo de retos”.
El simple hecho de ver al abuelo, a los compañeros o a otro familiar les propiciaba un estado placentero y tranquilo
Las investigadoras también evaluaron la adaptación y respuesta de los menores con TEA en procesos a los que estaban menos habituados, como mantener el contacto mediante las nuevas tecnologías gracias a las videollamadas.
En este aspecto, se comprobó que estos niños también responden positivamente a los nuevos canales de comunicación: cuando observaron a sus familiares, profesores y amigos en las videollamadas durante el confinamiento, aumentó su bienestar y tranquilidad.
“La tecnología ayudó muchísimo y, aunque a menudo no la sabían usar porque para ellos era como una herramienta nueva para comunicarse con alguien, el simple hecho de ver al abuelo, a los compañeros o a otro familiar les propiciaba un estado más placentero y tranquilo”; recalca la investigadora.
Falta de comprensión social
Sin embargo, no todo fue sencillo: la situación del confinamiento y cuarentena fue el claro ejemplo de la falta de comprensión social que sufren las personas con TEA y sus familias. Una situación que tomó mayor relevancia en el momento del confinamiento en que se permitió que salieran a calle algunos colectivos sociales con dificultades.
En este sentido, algunas familias fueron increpadas por los vecinos por “no respetar el confinamiento”, y se negaron a estigmatizar a los menores con señales identificativos como, por ejemplo, un pañuelo azul. “Esta situación tan desagradable la vivieron muchas personas que tenían derecho a salir, porque lo necesitaba, y fue muy duro para muchas familias”, recuerda Mumbardó.
Como última conclusión, las expertas insisten en que las futuras investigaciones sobre este sector deben profundizar en los beneficios y el desarrollo de las políticas sobre el bienestar y el rendimiento académico de los niños y adolescentes con TEA que asisten a escuelas inclusivas: “los responsables de la formulación de políticas y las partes interesadas deben tener en cuenta la información derivada de este estudio en los futuros procesos de toma de decisiones derivados de la pandemia por la Covid-19”.
