Enfrentarse a una enfermedad grave siempre es complicado, y más si esa enfermedad es la primera causa de muerte por cáncer en la población femenina. Hablamos del cáncer de mama, una enfermedad que afecta mayoritariamente a mujeres y en la que la detección a tiempo es fundamental.
Según datos de la SEOM, el cáncer de mama será el tumor más diagnosticado en mujeres en 2022, con una estimación de 34.750 nuevos casos. Aunque en los últimos años los tratamientos del cáncer de mama han evolucionado consiredablemente y en muchos casos se puede curar, enfrentarse a él y hablar sobre su proceso puede ser delicado para las pacientes. Precisamente eso es lo que refleja la exposicón Cuadros con Esperanza que se acaba de inaugurar en el Hospital Clínic de Barcelona.
Cuadros de las emociones de Gema en el disgnóstico, aceptación y futuro
Gilead ha impulsado esta exposición en la que la inteligencia artificial ha capturado y transformado en ilustraciones digitales las emociones de pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico al dialogar sobre su enfermedad y abordar temas como el diagnóstico, la aceptación o el futuro.
Pilar Fernández, paciente y presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, agradece que existan este tipo de iniciativas, ya que "aquello de lo que no se habla no existe, y si no existe no se le aportan soluciones. Dependemos de que la investigación avance porque la supervivencia y la calidad vida de estas pacientes depende de estas innovaciones y de que estas lleguen a las pacientes de forma equitativa".
Este tipo de tumor afecta de forma grave a la calidad de vida frente a otras clases de tumor, y eso se refleja en las emociones de las pacientes. Pilar asegura que "en general, las pacientes de este tipo de enfermedad vivimos en una ola de emociones".
La elección de esta variente no es aleatoria. El cáncer de mama triple negativo metastásico es el subtipo más agresivo de cáncer de mama y, hasta hace poco, contaba con limitadas alternativas terapéuticas. Diagnosticado con más frecuencia en mujeres menores de 40 años, solo el 12% de las mujeres que lo padecen sobreviven a los 5 años.
El cáncer de mama es el tumor más frecuentemente diagnosticado a nivel mundial
A pesar de la gravedad, la Dra. Montse Muñoz, jefa en funciones del Servicio de Oncología Médica del Clínic, recuerda que "el cáncer de mama triple negativo es un tumor infrecuente que afecta a un 10-15% de todos los casos de cáncer de mama". Un tumor que se denomina triple negativo por su ausencia de expresión del receptor de estrógeno, el receptor de progesterona y el receptor 2 del factor de crecimiento epidérmico humano.
Para tratar este tipo de tumor solo se puede utilizar la quimioterapia, al contrario que en otros tipos. La Dra. Muñoz explica que "hay un nuevo fármaco que se está investigando, ha dado resultados muy positivos que aumentan la supervivencia en torno a unos seis meses (que es doblar la esperanza de vida), pero no está disponible en muchos sitios".
En un momento inicial de la enfermedad, cuando el tumor está localizado, se curan bastantes pacientes (en torno a un 70%), pero el problema grave está cuando se sufre una recaída (en torno al 30% de las pacientes) que, por norma general sucede pronto. "O conseguimos una curación inicial, o la paciente que ya es metastásica tiene muchas menos posibilidades de salir adelante porque tenemos menos tratamientos y una esperanza de vida de en torno a un año y medio", sentencia la doctora.
Pero, ¿por qué no se habla del cáncer de mama triple negativo metastásico? Pilar Fernández cree que "se tiende a contar siempre la parte bonita de la enfermedad e historias de superación y curación. Y, a pesar de que ahora se habla cada vez más del cáncer metastásico, seguimos explicando lo que es, porque todo el mundo cree que todos los tipos se curan. En el 2020 fallecieron 6.621 personas de cáncer metastásico de mama. Estas cifras no se dan, quizás porque no quieren que las pacientes pierdan las esperanza, pero es una realidad que también es necesario contar".
Precisamente por esa poca visibilidad de esta realidad, David Marín, Senior Business Director de Oncología de Gilead España, recalca la importancia de este proyecto: "Estamos acostumbrados a ver siempre el lazo rosa como una gran esperanza, pero no todos son iguales, y este concretamente es más gris o negro, por eso queríamos plasmar esta realidad".
Al tratarse de una enfermedad incurable, el proceso para afrontarla puede ser muy duro. Pilar Fernández recomienda "aceptar el diagnóstico, aprender a convivir con la enfermedad, ya que tendrás que pasar toda la vida con ella, aprender a gestionar el miedo para que no te impida disfrutar de cada momento y buscar apoyo en profesionales y en los colectivos de pacientes. Y, por supuesto, no perder la esperanza, porque la investigación está avanzando muchísimo".
Por su parte, la doctora Muñoz recomienda "ponerse en manos de un equipo médico en el que tengan confianza, que intenten no buscar en internet cosas relacionadas con la enfermedad y que, si lo hacen, siempre sea en páginas fiables como las de asociaciones de pacientes y hospitales".
Lo mejor de este proyecto es que no acaba aquí. En una segunda fase, dos artistas contemporáneos españoles (que todavía no se conocen) conocerán las historias de las tres pacientes y plasmarán las emociones que ellos reciban en tres obras nuevas (cada una representará las mismas fases) para así comparar lo que refleja la inteligencia artificial y los artistas. Después, todos los cuadros se donarán a la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico para hacer una subasta y dedicar los fondos a la investigación.
Por ahora, la exposición se podrá ver (y escuchar, ya que cada cuadro incorpora un QR que lleva a las grabaciones de las entrevistas de cada paciente) en el Hospital Clínic de Barcelona hasta final de verano, pero después también irá rotando por otros hospitales.
Una experiencia artística innovadora que nos permite conocer más de cerca las emociones de los pacientes en el proceso del cáncer de mama. Si tú también estás pasando por esta situación, puedes leer uno de estos libros para afrontar el cáncer de mama con más conocimiento, confianza y, sobre todo, esperanza.
